|
Zurück zur vorherigen Seite AGS InitiativeSelbshilfegruppeAktualisiert am: 31.03.2004 Adresstyp: | Patientenverband | Erkrankungen: | AGS Adrenogenitales Syndrom |
Kontaktperson: Martina Welle-Basler
Institution: AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V. Adresse:
Bergstraße 32
77704 Oberkirch
Deutschland Telefon: (+49) 07802 97 00 36
Fax: (+49) 07802 97 00 35
E-Mail: geschaefsstelle@ags-initiative.de
Homepage: http://www.ags-initiative.de Beschreibung:
Ziele: Die AGS-Initiative ist ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch; dafür wurde eine Kontaktliste eingerichtet. Es gibt eine 80-seitige Aufklärungsbroschüre, in der die Erkrankung AGS genau erklärt wird und auch Patienten selbst zu Wort kommen. Adressen und Daten werden gesammelt, die dann auf konkrete Anfragen von Betroffenen herausgegeben werden können, z.B. für die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder Adressen von Ärzten, z.B. für erwachsene Patienten, die nicht wissen, wohin sie zur Weiterbetreuung gehen können. Es finden regelmäßig Treffen (auch für Patienten und Angehörige) statt. Der Verein sieht sich als sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht Öffentlichkeitsarbeit.
|
